Noticias y Eventos | Asociación Desafía Dravet

27junio

Desafiar al tiempo es ayudar a Mikel

junio 27, 2016

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Grupo de Teaming para Mikel. Apúntate. https://www.teaming.net/desafiaraltiempoesayudaramikel Mikel Goñi (10 años) sufre Síndrome de Dravet, una enfermedad que hace que cada día sea una nueva batalla. Actualmente no tiene cura pero se aplican tratamientos que ayudan a

22febrero

Videocharla divulgativa escolar ‘Terapia Génica & Síndrome Dravet’

febrero 22, 2022

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Nuestra asociación ADD-Desafía Dravet ha organizado para mañana miércoles 23 de febrero, a las 12:30 y a través de la plataforma de videoconferencias Zoom, una videocharla divulgativa escolar bajo el título ‘Terapia Génica & Síndrome

15marzo

La ‘cuarentena infinita’ de las familias con Síndrome Dravet

marzo 15, 2020

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Todos estamos recibiendo una avalancha de ‘whatsapps’ relativos al coronavirus y al teletrabajo. Algunos de ellos son chistosos y otros de personas realmente agobiadas por la idea de tener que encerrarse en casa, y compaginar

20diciembre

‘ChiquiJamming’, un espectáculo teatral infantil de improvisación a beneficio de ADD Desafía Dravet

diciembre 20, 2019

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El sábado 28 de diciembre, 12:30 h., en el Teatro Campos Elíseos de Bilbao, la compañía Jamming pone en escena, en favor de los niños y niñas enfermos de Síndrome Dravet, ‘ChiquiJamming’. Un espectáculo teatral

07marzo

This Capacited Team, sobradamente capacitados

marzo 07, 2019

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Quién no conserva aún en sus retinas el jolgorio con el que los protagonistas discapacitados de la película ‘Campeones’ celebraron cada uno de los Goya 2019 concedidos a las/os miembros del equipo del rodaje durante

03enero

Rock and roll solidario ADD Desafía Dravet en la noche de Reyes

enero 03, 2018

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El viernes 5 a las 20:00 h, justo después de la Cabalgata, en la bilbaína sala Stage Live (Uribitarte, 8), concierto de Rock & Roll Solidario Eurengaitik-Por Ellos a cargo de Still River, The Asociados y

16diciembre

Espectáculo navideño de magia en favor de las personas con Síndrome Dravet

diciembre 16, 2017

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Esta Navidad la Asociación Desafía Dravet (ADD) organiza la Gala Benéfica de Magia ADD Desafía Dravet. La cita tendrá lugar en la Escuela de Música Andrés Isasi de Las Arenas, Getxo (Bizkaia), el miércoles 27

25septiembre

Se juega en Zuasti el V Torneo Benéfico de Golf ADD Desafía Dravet

septiembre 25, 2017

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El 7 de octubre sábado, en el Club de Golf Señorío de Zuasti (Pamplona, Navarra), se jugará el V Torneo Benéfico de Golf ADD Desafía Dravet. La competición, patrocinada por el Diario de Navarra, tendrá carácter

04mayo

Mungia colabora con la Asociación Desafía Dravet

mayo 04, 2017

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El Ayuntamiento colabora con la asociación en su objetivo de difundir la enfermedad,sensibilizar a la ciudadanía e impulsar los proyectos encaminados a su investigación. Acceso al artículo completo.

28febrero

Charla ADD Terapia Génica Dravet

febrero 28, 2017

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Un gran día para nosotros con la charla sobre el poryecto de terapia génica que se está desarrollando en el CIMA. Muchas gracias a todos los asistentes.

04enero

Fiesta del Roscón Solidario

enero 04, 2017

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Celebraremos la 'Fiesta del Roscón Solidario'. El 5 de enero, a partir de la 17:00 de la tarde, en Mungia. Ven a pasar un buen rato y ayudarnos en nuestra lucha. Gracias al ayuntamiento de Mungia por

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