Noticias y Eventos | Asociación Desafía Dravet

28febrero

Charla ADD Terapia Génica Dravet

febrero 28, 2017

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Un gran día para nosotros con la charla sobre el poryecto de terapia génica que se está desarrollando en el CIMA. Muchas gracias a todos los asistentes.

04enero

Fiesta del Roscón Solidario

enero 04, 2017

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Celebraremos la 'Fiesta del Roscón Solidario'. El 5 de enero, a partir de la 17:00 de la tarde, en Mungia. Ven a pasar un buen rato y ayudarnos en nuestra lucha. Gracias al ayuntamiento de Mungia por

04enero

ADD en la emisora Cadena SER. Estuvimos en cadena SER con Andoni Martinez Barañano de Opera Divertimento para promocionar el evento de ópera infantil y difundir la enfermedad y nuestros retos. Muchas gracias a todos por la

04enero

Entrevista Rosa

enero 04, 2017

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Escuhar Entrevista ADD en Vinilo FM. Entrevista a Rosa Sánchez en la cadena de radio Vinilo FM para pormocionar el evento de Érase una vez en la Ópera. Gracias a todos por vuestra ayuda ya que las localidades

26diciembre

Ópera Solidaria

diciembre 26, 2016

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¡Feliz Navidad a todos! El próximo dia 4 de enero de 2017 tendremos nuestro primer evento del año. Nada más ni nada menos que contaremos con la colaboración de Opera Divertimento y Andoni Barañano para deleitar

23diciembre

Visita al CIMA

diciembre 23, 2016

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Estuvimos visitando el CIMA y nos presentaron el estado actual del proyecto de terápua génica. Muy contentos e ilusionados ya que están trabajando rápido y obteniendo buenos resultados en los pasos que van dando. En

23diciembre

Mercadillo Navideño en Mungia

diciembre 23, 2016

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El pasado domigo día 18, ADD preparó su stand en el mercadillo navideño de Mungia. Muchísimas gracias a todos los que nos ayudasteis ya que sin vuestra ayuda no hubiese sido posible organizar este evento que

23octubre

Presentación de la Asocación Desafía Dravet en la Universisdad de Deusto

octubre 23, 2016

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Desde la Universidad de Deusto se va a realizar un estudio sobre la influencia y las consecuencias psicológicas del Síndrome de Dravet** en los enfermos y sus familiares. Por ello, el pasado día 20 de

07octubre

Síndrome Dravet CIMA

octubre 07, 2016

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NECESITAMOS TU COLABORACIÓN. La Dra. Ana Ricobaraza, investigadora del Programa de Terapia Génica del CIMA, explica: “Sabemos qué tenemos que hacer, cómo hacerlo y necesitamos financiación para poder llevarlo a cabo”. El síndrome de Dravet es un

27junio

Desafiar al tiempo es ayudar a Mikel

junio 27, 2016

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Grupo de Teaming para Mikel. Apúntate. https://www.teaming.net/desafiaraltiempoesayudaramikel Mikel Goñi (10 años) sufre Síndrome de Dravet, una enfermedad que hace que cada día sea una nueva batalla. Actualmente no tiene cura pero se aplican tratamientos que ayudan a

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