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19febreroBASATOSTE SOLIDARIO, Hoy tenemos un día para disfrutar esta mañana de un recorrido rural solidario de 10KM amenizado por Txistularis, Trikitilaris y Dantzaris.
Nuestro enorme agradecimineto al ayuntamiento de Mungia y a todo el pueblo por demostrar siempre su gran solidaridad y apoyo. #desafiadravet #dravet #dravetwarrior #sindromededravet
#dravetsyndrome #dravetsyndrome💜 -
22febreroNuestra asociación ADD-Desafía Dravet ha organizado para mañana miércoles 23 de febrero, a las 12:30 y a través de la plataforma de videoconferencias Zoom, una videocharla divulgativa escolar bajo el título ‘Terapia Génica & Síndrome Dravet’. En ella, un grupo de niños y niñas de los colegios Gaztelueta y Ayalde hablarán con dos investigadores del CIMA-Clínica Universidad de Navarra sobre la búsqueda que llevan a cabo en la institución para encontrar una cura efectiva o paliativa para los afectados de Síndrome Dravet.
Esta iniciativa divulgativa cuenta con el apoyo de CaixaBank y se enmarca en el programa #PlantaTuPoyecto del área de Acción Social del banco (#CABKAccion Social). De hecho, ha sido impulsada por dos profesionales de la entidad bancaria, Arantza e Iñaki, colaboradores habituales de nuestra asociación y conocedores, de primera mano, de la problemática de los niños y niñas que padecen Síndrome Dravet y de sus familias.
En la videocharla tomarán parte:
• Rosa Sánchez, madre de niño afectado de Síndrome Dravet y miembro destacada de ADD Desafia Dravet;
• la Dra. Rocío Sánchez-Carpintero, codirectora del Departamento de Pediatría de la Clínica Universidad de Navarra, especialista en Pediatría y Neurología Infantil, con dedicación preferencial a la epilepsia infantil y al Síndrome de Dravet;
• el Dr. Rubén Hernández, investigador del Programa de Terapia Génica y Regulación de la Expresión Génica del CIMA Universidad de Navarra y especialista en el desarrollo de vectores adenovirales para la terapia génica del cáncer y de enfermedades monogénicas;
• profesionales de CaixaBank, entre los que estarán Arantza e Iñaki;
• y sendos grupos de niños/as de los colegios Gaztelueta y Ayalde.Aparte de los intervinieres, todos aquéllos que estéis interesados en seguir en directo esta videocharla, debéis conectaros a ella, a través de la plataforma de videoconferencia Zoom y 15 minutos antes de la hora de comienzo de la misma (12:30 h), para que nuestro moderador os dé acceso a la sesión.
Las claves para acceder a la sesión de Zoom, son éstas:
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Password: 682550Por si tuvierais algún problema con las claves básicas que os aportamos, aquí tenéis, al completo, el e-mail de la invitación que nos remite la plataforma tras crear la sesión.
Quejido, Alberto Jose is inviting you to a scheduled Zoom meeting.
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162.255.37.11 (US West)
162.255.36.11 (US East)
221.122.88.195 (China)
115.114.131.7 (India Mumbai)
115.114.115.7 (India Hyderabad)
213.19.144.110 (Amsterdam Netherlands)
213.244.140.110 (Germany)
103.122.166.55 (Australia Sydney)
103.122.167.55 (Australia Melbourne)
209.9.211.110 (Hong Kong SAR)
149.137.40.110 (Singapore)
64.211.144.160 (Brazil)
149.137.68.253 (México)
69.174.57.160 (Canadá Toronto)
65.39.152.160 (Canadá Vancouver) 2
07.226.132.110 (Japan Tokyo)
149.137.24.110 (Japan Osaka)
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15marzoTodos estamos recibiendo una avalancha de ‘whatsapps’ relativos al coronavirus y al teletrabajo. Algunos de ellos son chistosos y otros de personas realmente agobiadas por la idea de tener que encerrarse en casa, y compaginar vida familiar con trabajo y niños.
No es fácil, a decir verdad, pero es aquí donde quienes cuidamos de personas con enfermedades raras dependientes, tenemos algo que decir. Por eso queremos trasladaros una realidad diaria que nos otorga el atributo de ‘resilientes’ o personas capaces de transformar una experiencia dolorosa en algo bello y útil.
Somos padres de un niño de 14 años con Síndrome Dravet Su enfermedad hace que sea totalmente dependiente y muy vulnerable, por lo que necesita de una supervisión constante.
Sin haber dormido apenas por cuidar de nuestro hijo enfermo, nos levantamos temprano para atender las necesidades habituales de la familia (colegio, comida, coladas, limpieza, compras, etc.). Le llevamos a los diferentes especialistas médicos. Son tantos, que tenemos que llevar al día un calendario, si no sería imposible organizarnos. Atendemos sus necesidades básicas: le aseamos, trabajamos con él la estimulación cognitiva y física, le damos de comer… Y, en medio de todo ello, intentamos trabajar con buena cara disimulando nuestros miedos, frustraciones y desesperanzas.
Dicho todo ésto, no somos “héroes” como a veces nos dicen. Somos simples personas que, ante tanta lucha, necesitamos de la comprensión de nuestras familias, amigos, jefes e instituciones públicas, porque las ayudas sociales son insuficientes.
Dicen que “la experiencia es un grado”. Pues nosotros tenemos acumuladas cientos de ‘quincenas’ quedándonos en casa, anulando planes, improvisando comidas, sacando trabajo desde casa y, todo ello, sin el reconocimiento ni el apoyo público.
No pretendemos dar consejos que no nos piden. Pero si alguien sabe lo duro que es adaptarse a nuevas situaciones somos nosotros.
Al final, todo es muy sencillo. El truco consiste en asumir una complicación y hacer de ella nuestra compañera de vida. Acogerla en nuestra familia como un miembro más y vivir lo más felices que podamos.
El coronavirus acabará por ser controlado. Los días de confinamiento terminarán. Pero para quienes tenemos un familiar enfermo en casa, la lucha seguirá sin fecha de caducidad.
Por favor, aprended de esta situación y, cuando volváis a vuestra vida normal, no nos olvidéis. Nosotros seguiremos batallando a diario con éstas y otras dificultades, demostrando que podemos con esa ‘cuarentena infinita’ que nos ha impuesto la vida.
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20diciembreEl sábado 28 de diciembre, 12:30 h., en el Teatro Campos Elíseos de Bilbao, la compañía Jamming pone en escena, en favor de los niños y niñas enfermos de Síndrome Dravet, ‘ChiquiJamming’. Un espectáculo teatral de improvisación (único e irrepetible), a la medida de los pequeños de la casa (+5 años).
En ‘ChiquiJamming’, los artistas de la compañía madrileña (16 años en cartel en Madrid) construyen distintas historias improvisadas a partir de las preguntas, dibujos y sugerencias que los niños y niñas les ‘lanzan’ bien desde el escenario bien desde el patio de butacas. Esta interacción entre público infantil e intérpretes hace de este espectáculo teatral algo muy divertido, dinámico, fresco y, además, educativo para todos los peques participen o no activamente. Y, también, para los adultos acompañantes que disfrutan pasivamente del show.
Este espectáculo de improvisación teatral infantil, tremendamente original, dura apenas 60 minutos. Y en esta ocasión, el dinero recaudado con la venta de entradas (12€/entrada individual) estará destinado a la Asociación Desafía Dravet (ADD), y más concretamente a los proyectos de investigación del Síndrome Dravet que den con una cura de esta rara enfermedad genética.
Las entradas pueden adquirirse a través de internet en entradium.com
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03eneroEl viernes 5 a las 20:00 h, justo después de la Cabalgata, en la bilbaína sala Stage Live (Uribitarte, 8), concierto de Rock & Roll Solidario Eurengaitik-Por Ellos a cargo de Still River, The Asociados y Nashville 5.0. Tres bandas locales que, cada una en su estilo, tocarán a beneficio de ADD Desafía Dravet, Aspanovas Bizkaia (asociación de padres de niños con cáncer) y Voluntechies (organización que acerca la realidad virtual y otras tecnologías hasta quienes más lo necesitan).
Su reto, conseguir la mejor de las sonrisas entre todos/as los/as asistentes y, sobre todo, entre todos/as los niños/as enfermos/as de Síndrome Dravet o cáncer y entre quienes la necesiten imperiosamente. ¿Te apuntas al desafío?
La entrada al concierto cuesta 10€. Y la puedes adquirir en Ticketea (colabora asumiendo el 100% de los gastos de gestión en la venta online de las entradas) y, físicamente, en Golfo Norte (Barrika). Pero si no puedes acudir a la cita y quieres colaborar en el reto, en Ticketea se ha habilitado igualmente una ‘fila 0’ sin derecho de acceso al concierto.
Still River
Dan Cabanela (voz principal y guitarra rítmica), Txema Solano (bajo y coros), Juan Gumuzio (guitarra principal y coros), Lander Cadenas (batería y percusión) y Alex Larrazabal (órgano y piano) llevan toda la vida tocando. Se juntaron hace 5 años en Bilbao y formaron Still River. Al oír su música, la mayoría pensaríamos que vienen directamente de Austin, Memphis o New Orleans, pero no.
La banda toca roots, country y blues rock tanto en formato eléctrico como en acústico (introduciendo banjo, mandolina, contrabajo y guitarras acústicas). Y entre la larga lista de artistas clásicos del rock, country, blues y soul que les han influenciado nombres tan conocidos como Bob Dylan, Tom Petty, Neil Young, The Band, Little Feat, The Black Crowes, The Allman Brothers Band, The Velvet Underground, The Grateful Dead, Johnny Cash, King Curtis, Bill Withers, Hank Williams I y III, Albert King, Buddy Guy y The Marshall Tucker Band. Si bien, la palabra que mejor les define después de escucharlos es ‘auténticos’.
Han grabado dos discos, ‘Demo’ (Grabasonic, Berango-Bizkaia) y ‘Wood&Wire’ (Garate Studios, Andoain-Gipuzkoa). Y gracias a su potente directo, han compartido escenario con músicos internacionalmente reconocidos como Francisco Simón (guitarrista de Red House), Antonio Serrano (armonicista de Paco de Lucía) y, más recientemente, Dani Nel•Lo (saxofonista de Mambo Jambo).
The Associados
The Associados es un sexteto de versiones que reúne en su repertorio canciones clásicas del rock desde los 70 hasta los de grupos más actuales. Entre sus temas, caben destacar algunos de ZZ Top, Rolling Stones, Pink Floyd, Stereophonics, Dire Straits, Police, The Door, Creedence Clearwater Revival y Neil Young. Así como del resto de los grupos y artistas que les han influenciado como Rem, Bad Company, Status Quo, Stereophonics, King of Leon, Staind, Radiohead, CCR, John Mellencamp, Bruce Springsteen, Tom Petty, etc.
El grupo lo integran: Alberto, voz (ex Shisha Pangma); Germán, guitarra y voces (ex Itoiz); Iñaki, guitarra; Santi, bajo (Bea’s Beat Jazz), ‘Farri’, batería (ex teclista de Itoiz); y Jose, teclas (ex Crimen y Castigo). Y su sello discográfico es Harvest Records.
Nashville 5.0
Los chicos/as de Nashville 5.0 interpretan temas conocidos de música country y folk internacional. Los integrantes del grupo bilbaíno son: María (voz), Mireia (violín), Ander (guitarra), Ibon (guitarra), Ricar (bajo) y Gorka (batería). Y ya llevan recorridos miles de kilómetros tras su presentación el 10 de septiembre de 2016 en Golfo Norte (por cierto, empresa hostelera colaboradora en este evento solidario y donde puedes adquirir tu entrada físicamente).
Bueno estos son los grupos y éstas sus credenciales. Solo faltas tú y tus amigos/as o pareja para pasar una tarde-noche de ensueño (mágica no, porque eso fue el 27 Dic.). Terminado el concierto, todos/as pronto para casa, no vaya a ser que los Reyes Magos no te encuentren en casa y pasen de largo con sus regalos.
Gracias por aportar tu granito de arena a la investigación del Síndrome de Dravet y a las terapias de las personas enfermas que día a día desafían al dragón. Te esperamos en la sala Stage Live.
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16diciembreEsta Navidad la Asociación Desafía Dravet (ADD) organiza la Gala Benéfica de Magia ADD Desafía Dravet. La cita tendrá lugar en la Escuela de Música Andrés Isasi de Las Arenas, Getxo (Bizkaia), el miércoles 27 a partir de las 18:00 h.
Hora y media de espectáculo y divertimento para los/as pequeños/as de la casa que estarán ese día de vacaciones y, tal vez, sin saber muy bien qué hacer. Pues bien, esta gala ‘mágica’ no sólo puede resultar un buen plan para ellos/as y para toda la familia, sino que puede convertirse en una manera muy alegre y festiva de colaborar en la investigación del Síndrome Dravet y con sus enfermos/as.
Las entradas cuestan apenas 7€. Y el Restaurante La Kazuela (C/ Mayor, 17, Las Arenas-Getxo) será el punto de venta.
Pero ADD, ha dispuesto además una ‘Fila 0’, para todos/as aquellos/as que no pudiendo asistir a la gala, quieran colaborar con ‘Desafía Dravet’. Las entradas ‘Fila 0’ pueden adquirirse, indicando el concepto ‘Fila 0 Gala Magia’, a través del siguiente número de cuenta de La Caixa: ES29-2100-6440-01-0200064098
La magia vs. el dragón
En la gala participarán desinteresadamente Mago Altrius, David el Mago, El Mago Ibon, La magia de Javi y Txagu Magu, el impulsor del espectáculo. Cada uno de ellos, desplegará sobre el escenario del Andrés Isasi los mejores de sus juegos y harán las delicias de todos/as espectadores/as.
“En la Gala Benéfica de Magia ADD Desafía Dravet, vamos a llevar al público que nos acompañe a un mundo mágico” -asegura Txagu Magu- “Los asistente van a divertirse de lo lindo y participar activamente en nuestros juegos. Y surgirá la grandísima magia en la que todos, público y magos, nos convertiremos en una piña que ayudará a Mikel y a otras niñas y niños a luchar contra el ‘dragón’”.
Altrius, David, Ibon, Javi y Txagu Magu son 5 amigos de procedencia, edad y profesión totalmente distinta a quienes les une una afición que es la magia. Cada uno hace un tipo de magia diferente (infantil, familiar, cómica, mentalismo, grandes ilusiones y magia con cartas), pero el fin es el mismo, ilusionar, sorprender a su público. Y si con ello además pueden colaborar en actos solidarios y benéficos como el de ADD mejor que mejor. “Que más se puede pedir que ayudar haciendo lo que te gusta”, apostilla Txagu Magu.
Agradecimientos
El miércoles 27 el Mago Altrius, David el Mago, El Mago Ibon, La magia de Javi y Txagu Magu desplegarán todo su magia, que es mucha, y cada uno aportará su toque personal a sus juegos y al espectáculo. Pero antes que desvelar nada, “lo mejor es que el público se acerque al Andrés Isasi, vea nuestros juegos e interpretaciones personalmente”.
Gracias a todos los ilusionistas y, en especial, a Txagu Magu por su disposición y capacidad de convencimiento para con sus colegas. También al Ayuntamiento de Getxo y su Escuela de Música Pública Andrés Isasi, y al restaurante La Kazuela. Y a todos/as vosotros/as acudáis a la gala o hagáis vuestra aportación vía Fila 0.
No dejéis para el último momento comprar vuestras entradas. El aforo es reducido, no más de 300 localidades, y se suele cubrir para esta gala ‘mágica’. Esperamos contar con vuestra presencia y la de vuestros/as hijos/as.
Nos vemos el 27, ¡felices fiestas para todos/as!
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28febreroUn gran día para nosotros con la charla sobre el poryecto de terapia génica que se está desarrollando en el CIMA.
Muchas gracias a todos los asistentes.
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04eneroCelebraremos la ‘Fiesta del Roscón Solidario’. El 5 de enero, a partir de la 17:00 de la tarde, en Mungia.
Ven a pasar un buen rato y ayudarnos en nuestra lucha.
Gracias al ayuntamiento de Mungia por contar con nosotros y apoyarnos
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04enero
ADD en la emisora Cadena SER.Estuvimos en cadena SER con Andoni Martinez Barañano de Opera Divertimento para promocionar el evento de ópera infantil y difundir la enfermedad y nuestros retos.
Muchas gracias a todos por la buena respuesta.
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04eneroADD en Vinilo FM.
Entrevista a Rosa Sánchez en la cadena de radio Vinilo FM para pormocionar el evento de Érase una vez en la Ópera.
Gracias a todos por vuestra ayuda ya que las localidades se han agotado.