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24mayoADD Desafía DRAVET presente en la XLV Reunión Anual de sociedad Española de Neurología Pediátrica.
Muy agradecidos por la invitación para estar presentes.
Ponencias muy interesantes de gran nivel donde pudimos aprender y compartir. -
20diciembreEl sábado 28 de diciembre, 12:30 h., en el Teatro Campos Elíseos de Bilbao, la compañía Jamming pone en escena, en favor de los niños y niñas enfermos de Síndrome Dravet, ‘ChiquiJamming’. Un espectáculo teatral de improvisación (único e irrepetible), a la medida de los pequeños de la casa (+5 años).
En ‘ChiquiJamming’, los artistas de la compañía madrileña (16 años en cartel en Madrid) construyen distintas historias improvisadas a partir de las preguntas, dibujos y sugerencias que los niños y niñas les ‘lanzan’ bien desde el escenario bien desde el patio de butacas. Esta interacción entre público infantil e intérpretes hace de este espectáculo teatral algo muy divertido, dinámico, fresco y, además, educativo para todos los peques participen o no activamente. Y, también, para los adultos acompañantes que disfrutan pasivamente del show.
Este espectáculo de improvisación teatral infantil, tremendamente original, dura apenas 60 minutos. Y en esta ocasión, el dinero recaudado con la venta de entradas (12€/entrada individual) estará destinado a la Asociación Desafía Dravet (ADD), y más concretamente a los proyectos de investigación del Síndrome Dravet que den con una cura de esta rara enfermedad genética.
Las entradas pueden adquirirse a través de internet en entradium.com
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07marzoQuién no conserva aún en sus retinas el jolgorio con el que los protagonistas discapacitados de la película ‘Campeones’ celebraron cada uno de los Goya 2019 concedidos a las/os miembros del equipo del rodaje durante la ceremonia de febrero pasado.
Pues, con el mismo regocijo festejaron los miembros del equipo This Capacited Team (Este Equipo Capacitado), al recibir el Premio al Emprendimiento en la XI edición del First Lego League de Navarra.
Te preguntarás que por qué te contamos esto. Pues, porque This Capacited Team estaba integrado por 6 chicas/os de entre 6 y 16 años discapacitadas/os y porque ADD Desafía Dravet ha colaborado con ellas/os en el desarrollo de su proyecto a concurso con distinto material informático.
Por primera vez
De hecho, era la primera vez que un equipo formado por personas discapacitadas participaba en una edición de este evento internacional apadrinado por la firma danesa de juguetes Lego en favor de la divulgación de la ciencia, la tecnología y la robótica. La temática de este año, el espacio y los problemas físicos o sociales del ser humano en una exploración espacial. Y cada equipo tenía que desarrollar y defender 3 proyectos: un trabajo científico, el diseño de un robot y un ‘proyecto de valores’.
Las/os 6 discapacitadas/os pertenecientes a la asociación Brazadas de Superación -con la que ADD mantiene muy buenas relaciones-, y los otras/os 4 integrantes del equipo (en total 10 chicas/os), realizó como proyecto científico un traje ‘propioceptivo’. Es decir, un atuendo que permitiera a un astronauta en el espacio sentir su propio cuerpo y adoptar buenas posturas y, a la vez, recibir electroestimulación y mejorar su masa muscular (un problema que suelen padecer las/os discapacitados).No es problema
Pero, además confeccionaron un robot móvil con bloques de construcción Lego, unos cuantos motores y con programación. Y el proyecto de valores de This Capacited Team consistió en una presentación teatral en la que tomó parte activa uno de los chicos discapacitados. ¿Valores? El mayor valor, el que a estas/os chicas/os se les haya dado la oportunidad de participar en este evento y en que han trabajado denodadamente desde septiembre de 2018. “Les da igual repetir una cosa 50 veces, porque lo van a volver a intentar hasta conseguirlo”, afirmaba una de las/os 4 integrantes sin discapacidad.El trabajo en equipo ha sido enriquecedor para todas/os y para quienes les rodeaban. Las/os miembros del equipo no se conocían bien antes de este proyecto y ahora son un grupo de amigos. La experiencia también les ha servido para visibilizarse con sus respectivas capacidades y ganas de participar como grupo en una liga exponencial de valores y de trabajo en equipo.
Individual y colectivamente han demostrado que la discapacidad no supone ningún problema para llevar a cabo proyectos científico-técnicos y de robótica o de cualquier otra índole.
¿Y celebrar? Pues lo celebran todo. ¡Cómo no! ¡Cuánto tenemos que aprender de estas/os chicas/os.
¡Enhorabuena This Capacited Team y Brazadas de Superación! Por nuestras parte, encantadas/os de colaborar con vosotras/os en esto y en cuanto podamos ayudaros.
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16diciembreEsta Navidad la Asociación Desafía Dravet (ADD) organiza la Gala Benéfica de Magia ADD Desafía Dravet. La cita tendrá lugar en la Escuela de Música Andrés Isasi de Las Arenas, Getxo (Bizkaia), el miércoles 27 a partir de las 18:00 h.
Hora y media de espectáculo y divertimento para los/as pequeños/as de la casa que estarán ese día de vacaciones y, tal vez, sin saber muy bien qué hacer. Pues bien, esta gala ‘mágica’ no sólo puede resultar un buen plan para ellos/as y para toda la familia, sino que puede convertirse en una manera muy alegre y festiva de colaborar en la investigación del Síndrome Dravet y con sus enfermos/as.
Las entradas cuestan apenas 7€. Y el Restaurante La Kazuela (C/ Mayor, 17, Las Arenas-Getxo) será el punto de venta.
Pero ADD, ha dispuesto además una ‘Fila 0’, para todos/as aquellos/as que no pudiendo asistir a la gala, quieran colaborar con ‘Desafía Dravet’. Las entradas ‘Fila 0’ pueden adquirirse, indicando el concepto ‘Fila 0 Gala Magia’, a través del siguiente número de cuenta de La Caixa: ES29-2100-6440-01-0200064098
La magia vs. el dragón
En la gala participarán desinteresadamente Mago Altrius, David el Mago, El Mago Ibon, La magia de Javi y Txagu Magu, el impulsor del espectáculo. Cada uno de ellos, desplegará sobre el escenario del Andrés Isasi los mejores de sus juegos y harán las delicias de todos/as espectadores/as.
“En la Gala Benéfica de Magia ADD Desafía Dravet, vamos a llevar al público que nos acompañe a un mundo mágico” -asegura Txagu Magu- “Los asistente van a divertirse de lo lindo y participar activamente en nuestros juegos. Y surgirá la grandísima magia en la que todos, público y magos, nos convertiremos en una piña que ayudará a Mikel y a otras niñas y niños a luchar contra el ‘dragón’”.
Altrius, David, Ibon, Javi y Txagu Magu son 5 amigos de procedencia, edad y profesión totalmente distinta a quienes les une una afición que es la magia. Cada uno hace un tipo de magia diferente (infantil, familiar, cómica, mentalismo, grandes ilusiones y magia con cartas), pero el fin es el mismo, ilusionar, sorprender a su público. Y si con ello además pueden colaborar en actos solidarios y benéficos como el de ADD mejor que mejor. “Que más se puede pedir que ayudar haciendo lo que te gusta”, apostilla Txagu Magu.
Agradecimientos
El miércoles 27 el Mago Altrius, David el Mago, El Mago Ibon, La magia de Javi y Txagu Magu desplegarán todo su magia, que es mucha, y cada uno aportará su toque personal a sus juegos y al espectáculo. Pero antes que desvelar nada, “lo mejor es que el público se acerque al Andrés Isasi, vea nuestros juegos e interpretaciones personalmente”.
Gracias a todos los ilusionistas y, en especial, a Txagu Magu por su disposición y capacidad de convencimiento para con sus colegas. También al Ayuntamiento de Getxo y su Escuela de Música Pública Andrés Isasi, y al restaurante La Kazuela. Y a todos/as vosotros/as acudáis a la gala o hagáis vuestra aportación vía Fila 0.
No dejéis para el último momento comprar vuestras entradas. El aforo es reducido, no más de 300 localidades, y se suele cubrir para esta gala ‘mágica’. Esperamos contar con vuestra presencia y la de vuestros/as hijos/as.
Nos vemos el 27, ¡felices fiestas para todos/as!
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25septiembre
El 7 de octubre sábado, en el Club de Golf Señorío de Zuasti (Pamplona, Navarra), se jugará el V Torneo Benéfico de Golf ADD Desafía Dravet.La competición, patrocinada por el Diario de Navarra, tendrá carácter abierto para todas las categorías y sin límite de hándicap. Se jugará en la modalidad individual ‘stableford’ (cada hoyo puntúa con relación al par y gana quien suma más puntos). Y la inscripción cuesta tan sólo 30€ tanto para los socios/as de Señorío de Zuasti como para los no socios/as.
Los premios a repartir entre los/as ganadores/as del torneo:
- Primer/a clasificado/a: Bolsa de palos Mizuno Elite Cart Bag
- Segundo/a clasificado/a: Putter Cleveland
- Mejor ‘approach‘ en todos los pares 3 del campo (hay 4): Caja de cerveza Olañeta
- Drive más largo hombres y mujeres: Botella de vino
- Scratch (hándicap): Caja de bolas
Finalizado el torneo, se subastará material deportivo donado y autografiado por la campeonísima navarra Carlota Ciganda. Y entre todos/as aquellos/as que durante el evento hayan adquirido los boletos que ADD pondrá a la venta a modo de ‘fila cero’, se sortearán más de una treintena de regalos, entre ellos:
- Bolsa de palos TaylorMade Stand Bag
- Dos mochilas TaylorMade
- Putter Cleveland
- Kit golf de Nike
- Siete paraguas de golf
- Dos cajas de bolas
- Tres cestas de Navidad
- Cena para dos personas
- Noche en hotel para dos personas
- Cinco polos
- Cuatro bolsos de mujer de Banana
- Pareo mujer
- Cinturón caballero negro de Claudia Sala
- Cinturón azul claro de señora de Claudia Sala
El dinero recaudado se destinará a la búsqueda de un tratamiento capaz de paliar la enfermedad y tratar de mejorar, así, la calidad de vida de los niños/as afectados/as por el Síndrome de Dravet (SD) y enfermedades asociadas. Proyecto de investigación que sobre el Síndrome de Dravet y su terapia génica lleva a cabo el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra en colaboración con la Clínica Universidad de Navarra (CUN).
Si quieres informarte y/o inscribirte llama al Tfno. 948 302 900 o clica aquí. ¡Te esperamos!
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04mayoEl Ayuntamiento colabora con la asociación en su objetivo de difundir la enfermedad,sensibilizar a la ciudadanía e impulsar los proyectos encaminados a su investigación.
Acceso al artículo completo.
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28febreroUn gran día para nosotros con la charla sobre el poryecto de terapia génica que se está desarrollando en el CIMA.
Muchas gracias a todos los asistentes.
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04eneroCelebraremos la ‘Fiesta del Roscón Solidario’. El 5 de enero, a partir de la 17:00 de la tarde, en Mungia.
Ven a pasar un buen rato y ayudarnos en nuestra lucha.
Gracias al ayuntamiento de Mungia por contar con nosotros y apoyarnos
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04enero
ADD en la emisora Cadena SER.Estuvimos en cadena SER con Andoni Martinez Barañano de Opera Divertimento para promocionar el evento de ópera infantil y difundir la enfermedad y nuestros retos.
Muchas gracias a todos por la buena respuesta.
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04eneroADD en Vinilo FM.
Entrevista a Rosa Sánchez en la cadena de radio Vinilo FM para pormocionar el evento de Érase una vez en la Ópera.
Gracias a todos por vuestra ayuda ya que las localidades se han agotado.