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04enero
ADD en la emisora Cadena SER.Estuvimos en cadena SER con Andoni Martinez Barañano de Opera Divertimento para promocionar el evento de ópera infantil y difundir la enfermedad y nuestros retos.
Muchas gracias a todos por la buena respuesta.
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04eneroADD en Vinilo FM.
Entrevista a Rosa Sánchez en la cadena de radio Vinilo FM para pormocionar el evento de Érase una vez en la Ópera.
Gracias a todos por vuestra ayuda ya que las localidades se han agotado.
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26diciembre¡Feliz Navidad a todos! El próximo dia 4 de enero de 2017 tendremos nuestro primer evento del año.
Nada más ni nada menos que contaremos con la colaboración de Opera Divertimento y Andoni Barañano para deleitar a grandes y pequeños en un evento muy especial en beneficio de nuestra Asociación Desafia Dravet y la investigación de esta enfermedad. Quedan pocos días pero las entradas están en La Kazuela desde mañana mismo. Gracias también a Aideac Comunicación por ayudarnos con el evento. ¡No os lo perdáis! -
23diciembreEstuvimos visitando el CIMA y nos presentaron el estado actual del proyecto de terápua génica. Muy contentos e ilusionados ya que están trabajando rápido y obteniendo buenos resultados en los pasos que van dando. En febrero organizaremos un evento para presentar el proyecto en Bilbao.
ADD.
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23diciembreEl pasado domigo día 18, ADD preparó su stand en el mercadillo navideño de Mungia.
Muchísimas gracias a todos los que nos ayudasteis ya que sin vuestra ayuda no hubiese sido posible organizar este evento que ha sido todo un éxito.
Todo lo conseguido ya se ha destinado al proyecto de terápis génica del CIMA de que os daremos detalles en breve.
Gracias y Feliz Navidad.
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23octubreDesde la Universidad de Deusto se va a realizar un estudio sobre la influencia y las consecuencias psicológicas del Síndrome de Dravet** en los enfermos y sus familiares.
Por ello, el pasado día 20 de octubre se abrió un stand para poder dar a conocer la enfermedad y la Asociación.
A través del merchandising, la Asociación consiguió fondos para apoyar el proyecto de terapia génica del CIMA.
Fué una buena oportunidad para los universitarios y también para todo el que quiso interesarse por esta enfermedad y colaborar con la asociación.
**El síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia infantil farmacorresistente que en la actualidad no cuenta con una terapia efectiva.**
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07octubreNECESITAMOS TU COLABORACIÓN.
La Dra. Ana Ricobaraza, investigadora del Programa de Terapia Génica del CIMA, explica: “Sabemos qué tenemos que hacer, cómo hacerlo y necesitamos financiación para poder llevarlo a cabo”.
El síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia infantil farmacorresistente que en la actualidad no cuenta con una terapia efectiva.
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27junio
Grupo de Teaming para Mikel. Apúntate.https://www.teaming.net/desafiaraltiempoesayudaramikel
Mikel Goñi (10 años) sufre Síndrome de Dravet, una enfermedad que hace que cada día sea una nueva batalla. Actualmente no tiene cura pero se aplican tratamientos que ayudan a recortar las crisis en número y duración, aún sin lograr que el paciente tenga una vida normal. Esta enfermedad, devastadora para los niños y sus familias, causa epilepsia y déficit intelectual. Si nos ayudas con 1 euro al mes, podremos invertir en investigación para intentar darle una mejor calidad de vida a Mikel.Gracias.
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07junioLa Clínica crea la primera Unidad de Síndrome de Dravet de España para diagnosticar y tratar este tipo de epilepsia.