La ‘cuarentena infinita’ de las familias con Síndrome Dravet

Todos estamos recibiendo una avalancha de ‘whatsapps’ relativos al coronavirus y al teletrabajo. Algunos de ellos son chistosos y otros de personas realmente agobiadas por la idea de tener que encerrarse en casa, y compaginar vida familiar con trabajo y niños.

No es fácil, a decir verdad, pero es aquí donde quienes cuidamos de personas con enfermedades raras dependientes, tenemos algo que decir. Por eso queremos trasladaros una realidad diaria que nos otorga el atributo de ‘resilientes’ o personas capaces de transformar una experiencia dolorosa en algo bello y útil.

Somos padres de un niño de 14 años con Síndrome Dravet Su enfermedad hace que sea totalmente dependiente y muy vulnerable, por lo que necesita de una supervisión constante.

Sin haber dormido apenas por cuidar de nuestro hijo enfermo, nos levantamos temprano para atender las necesidades habituales de la familia (colegio, comida, coladas, limpieza, compras, etc.). Le llevamos a los diferentes especialistas médicos. Son tantos, que tenemos que llevar al día un calendario, si no sería imposible organizarnos. Atendemos sus necesidades básicas: le aseamos, trabajamos con él la estimulación cognitiva y física, le damos de comer… Y, en medio de todo ello, intentamos  trabajar con buena cara disimulando nuestros miedos, frustraciones y desesperanzas.

Dicho todo ésto, no somos “héroes” como a veces nos dicen. Somos simples personas que, ante tanta lucha, necesitamos de la comprensión de nuestras familias, amigos, jefes e instituciones públicas, porque las ayudas sociales son insuficientes.

Dicen que “la experiencia es un grado”. Pues nosotros tenemos acumuladas cientos de ‘quincenas’ quedándonos en casa, anulando planes, improvisando comidas, sacando trabajo desde casa y, todo ello, sin el reconocimiento ni el apoyo público.

No pretendemos dar consejos que no nos piden. Pero si alguien sabe lo duro que es adaptarse a nuevas situaciones somos nosotros.

Al final, todo es muy sencillo. El truco consiste en asumir una complicación y hacer de ella nuestra compañera de vida. Acogerla en nuestra familia como un miembro más y vivir lo más felices que podamos.

El coronavirus acabará por ser controlado. Los días de confinamiento terminarán. Pero para quienes  tenemos un familiar enfermo en casa, la lucha seguirá sin fecha de caducidad.

Por favor, aprended de esta situación y, cuando volváis a vuestra vida normal, no nos olvidéis. Nosotros seguiremos batallando a diario con éstas y otras dificultades, demostrando que podemos con esa ‘cuarentena infinita’ que nos ha impuesto la vida.